“我叫于明（化名），家住安徽长丰县，今年54岁，……”

2018年6月14日，在中国科学院合肥肿瘤医院科学岛院区的泌尿肿瘤科病房，54岁的于明（化名）正和查房医师们介绍着他自己病史情况。

因为他身上散发出的“异味”，一入院他便成为了医护人员眼里的“名人”，也因为这个“毛病”，他已经“宅”在家里半年多，家人们更是围绕着他四处奔波求医……

“他自己不敢单独出门，怕别人嫌，我们也不放心他一个人出去，哎……”

一朝摔下牛背  开启40年漫长求医路

四十年前，一次意外从牛背摔下导致后尿道外伤，让年仅十几岁的于明开始了漫长了求医生涯。

由于上世纪70年代医疗条件有限，往后的几十年间，他时常因为尿道狭窄、反复尿路感染出现排尿困难的症状，经常干活干到一半发现尿憋着无法排尿，十分痛苦。

随着年龄的增长，尿道狭窄越来越严重，于明辗转省内多家医院，反复做了十余次手术，术后每隔1-2周仍要做一次尿道扩张，以缓解病情。

“绑”着尿袋生活18年

2000年，于明和家人商议决定去省城顶尖大医院好好看一下，想要彻底解决掉这个顽疾。

由于尿路受损严重、时间太久，已无法正常修复，在医生的建议下，于明接受了膀胱造瘘术，即废弃掉原有的尿道，在肚皮上切开了一个“洞”，通过导管直接连接到膀胱进行排尿。

这个方法虽然解决了憋尿的痛苦，但他身上却“绑”上了一个新负担——尿袋。就这样，这个尿袋一陪他就是18年，每个月需要到医院更换一次膀胱造瘘管，给他的生活带来了诸多不便。

5次举家前往上海却被医院拒收

去年8月，于明听说上海某三甲医院治疗泌尿系统疑难杂症技术很好，于是他们一家四口毫不犹豫地举债前往上海求医，想要帮他摆脱尿袋，回归正常人的生活。

经过漫长的全家住旅馆等待床位，医院第一次接收后，给他进行了尿道会阴造口术，帮助他完成了尿道改道，恢复他的正常排尿功能。于明本以为自己几十年的求医生涯终于可以画上一个句号，可天意弄人，一段更加难熬的经历却也由此开始了。

手术后没几天，他肚皮上原本连接着尿袋的膀胱瘘口发生顽固感染，每次排尿时除了尿道排尿，肚皮上的膀胱瘘口也同时在不停地漏尿。于明一家随后4次前往上海希望能够解决好这个问题，却一次又一次地被医院以“疑难杂症，需会诊讨论”为由拖延，不予以入院治疗。

在最后一次被上海的医院“拒之门外”后，于明的妻子当场就流下了绝望的眼泪。

身带“异味”被人排斥  自尊心受到严重伤害

数次举家前往上海求医未果，于明的家庭已经逐渐承受不起这样的经济支出与舟车劳顿，他自己也灰心丧气，头发也白了一圈，心里想着“连大上海都治不好了，肯定也没有希望了”。

回到老家后，他只能每天在自己的肚皮上捆绑着尿不湿，肚皮局部皮肤反复感染溃烂，加上尿液的异味在他的身上难以散去，即便是炎炎夏日，他也得裹得严严实实。渐渐地，他不敢再出门，更没办法正常去上班工作，身边老朋友们的往来也越来越少，绝大部分时间他只能自己待在家里，没有工作就没有收入，因病致贫。

相比于之前尿袋所带来的生活不便，现在的生活更让于明觉得痛不欲生，他的自尊心受到了极大的伤害。

蓦然回首  科学岛上有神医

今年6月，在亲友的介绍下，于明一家人来到距家乡不足五十公里远的中国科学院合肥肿瘤医院（科学岛院区）。

来这里之前，他和家人只是隐约知道合肥有个科学岛，是个专门做科学研究的地方，很神秘。亲友们可能也就玩笑似地一提“既然到处都治不了，不如到科学岛去，岛上有个医院有很多科学家，给你研究研究，没准就治好了”。

于明就抱着试一试的心态来到了科学岛，虽然地处合肥城市西郊，但茂密丛林间的进岛小路还是让他和家人觉得这里有点“与世隔绝”、“修行高深”的感觉。经过医院门诊MDT（多学科会诊）后，专家组认为虽然于明的病情异常复杂、40年来在多家三甲医院反复手术十余次、全身免疫力下降合并顽固感染、腹壁创面巨大缺损，手术失败风险极高，但依然有手术康复的可能性，这让于明一家人喜出望外。

于明抱着一线希望入住中国科学院合肥肿瘤医院泌尿肿瘤科后，科室主任操志宏主任医师带领团队制定严密的诊疗方案，首先根据细菌培养结果应用敏感抗生素控制顽固感染（多重耐药菌），其次进行营养支持调理身体，精心设计手术方案及完善术前准备，并在7月14日成功进行了膀胱瘘口修补及腹壁巨大缺损修复术。在麻醉医师、整形医师的密切配合下，手术顺利完成并且相当完美，不仅让于明彻底解决了漏尿的烦恼，甩掉了尿不湿、摆脱了异味困扰、实现了他18年来梦寐以求自主排尿的梦想，而且让他四十年来被各种治疗折磨的遍体鳞伤的身体更加美观，恢复了男人的自信。

经过一个月的术后精心治疗与康复，于明终于又穿上了女儿给他带来的家里放置已久的polo衫和休闲短裤。这一次，他终于又可以自由安心地出门，过上正常人的生活。

而他也开心地笑称，“我出院后的第一个梦想，就是自己一个人从科学岛坐车回家”。